Febbraio è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare, un gruppo di patologie (tra le 7000 e le 8000 secondo le stime dell’I.S.S.) che colpiscono meno di 5 persone ogni 10 mila abitanti all’interno dell’Unione Europea. Possono essere più o meno gravi, croniche o acute, talvolta degenerative, ma tutte sono complesse da diagnosticare e da trattare, perché raramente esiste una terapia mirata e risolutiva, e spesso richiedono la collaborazione di più specialisti.
Le iniziative a livello nazionale nel 2026 hanno come tema l’accesso alle terapie e ai trattamenti: la CIDP Italia (Associazione Italiana dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni) ha centrato nel segno con il progetto #storie_(stra)ordinarie, presentato questa mattina nell’aula magna dell’Ospedale San Bassiano a Bassano del Grappa.
#storie_(stra)ordinarie si sviluppa in sei videoracconti che danno voce ad altrettante persone affette da neuropatie disimmuni e provenienti da Veneto, Trentino e Friuli Venezia Giulia. Di questi, tre sono in cura presso la neurologia del San Bassiano, reparto diretto dal dottor Alessandro Burlina che figura tra i centri specializzati per la diagnosi e la cura di queste malattie. I video saranno pubblicati sul sito www.cidp.it.
“In questi filmati – spiega Moira Bressan, vicepresidente di CIDP Italia – pazienti, medici e caregiver raccontano storie che sono straordinarie per il pubblico, ma ordinarie per i protagonisti, che grazie al personale medico e alle terapie tornano a vivere la loro quotidianità”.
Le neuropatie disimmuni rientrano nel gruppo delle malattie neuromuscolari rare. Il Registro Nazionale Malattie Rare conta in tutto 4870 malati in Italia tra CIDP, MMN e GBS, di cui 800 in Veneto. Le tre patologie sono di origine autoimmune e causano danni ai nervi periferici (CIDP), ai nervi motori (MMN) e al sistema nervoso periferico (GBS). Il trattamento d’elezione – anche se non specifico o risolutivo- si basa su emoderivati e in particolare sulle immunoglobuline somministrate per via endovenosa. “Se la nostra quotidianità può essere normale – sottolinea Bressan- lo dobbiamo alle persone che donano il sangue e che ci permettono di ricevere le cure con continuità”.
Alla presentazione hanno partecipato anche il Direttore dei Servizi Sociali dell’Ulss7, dottor Eddi Frezza, che ha portato i saluti istituzionali del direttore generale dottor Carlo Bramezza e ha sottolineato l’importanza di riuscire a seguire i pazienti sul territorio grazie alla medicina di prossimità. La diagnosi delle malattie rare viene spesso fatta in centri distanti dal luogo di residenza, ma per poter assicurare al paziente una miglior qualità di vita è fondamentale che le cure e il follow up possano essere condotti in strutture facilmente accessibili.
A confermarlo sono i tre pazienti protagonisti dei video presentati a Bassano.
Dario Canesso, 45 anni, affetto da MMN (Neuropatia Motoria Multifocale), spiega: “da quando sono seguito qui a Bassano sono tornato ad avere una vita normale, non mi manca nulla rispetto a prima”. La malattia nel suo caso aveva colpito il braccio destro, bloccando i movimenti delle dita che gli erano indispensabili per il lavoro quotidiano nella stamperia di Cartigliano di cui è socio.
La produzione dei filmati è stata finanziata da Luca Comunello, 60enne con CIDP, presidente di un’industria metalmeccanica di Cassola. “Abbiamo voluto mostrare che, con impegno costante, cure e supporto, viviamo, siamo produttivi, facciamo quello che facevamo prima. Spesso chi ha queste situazioni croniche tende a non parlarne: ci vuole un certo coraggio ad esporsi pubblicamente. Se non lo facciamo però, non possiamo essere d’aiuto agli altri: se ci apriamo possiamo darci una mano”. Nel suo caso i sintomi erano partiti dagli arti inferiori, togliendogli progressivamente la sensibilità e la forza per poi estendersi alle mani. La svolta per la sua condizione è stata il passaggio dalle immunoglobuline endovenose alla somministrazione sottocutanea, gestibile da casa.
Al centro del terzo video Lucio Baggio, piastrellista 54enne, che ha avuto a che fare con l’ancor più rara Sindrome di Guillain-Barré, una forma acuta che l’ha colpito in modo molto grave con una paralisi improvvisa e totale e una degenza ospedaliera di due anni. A Bassano è iniziata la sua rinascita, grazie a una stretta collaborazione tra la neurologia, la fisiatria e il lavoro intenso e collaborativo con i fisioterapisti.
“Siamo una squadra – sottolinea la dottoressa Tiziana Rosso, che in neurologia al San Bassiano si occupa specificamente di neuropatie disimmuni – in cui tutti nel loro piccolo contribuiscono a rendere ordinaria una vita stra-ordinaria”.
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